La protection de la vie privée et de la confidentialité des données dans le cadre de la recherche

: : Les renseignements personnels permettant une identification
ultérieure des sujets
: : La vie privée
: : La confidentialité
: : L´anonymat
: : Les limites

Conformément à l´EPTC, « . les données personnelles permettant une identification ultérieure font référence aux renseignements concernant une personne pouvant raisonnablement être identifiée alors que celle-ci a raisonnablement pu penser avoir droit au respect de sa vie privée. Ces informations englobent aussi bien les caractéristiques personnelles (âge, culture, religion, situation sociale) que des expériences de vie ou des antécédents dans divers domaines (éducation, emploi, santé) » (page 3.2).

Aucun renseignement individuel à l'exception peut-être du numéro d´assurance sociale qui, en vertu de la loi, ne peut être utilisé que dans des circonstances très précises ne permet d´identifier une personne avec certitude. Le nom, l´adresse ou le numéro de téléphone peut permettre d´identifier une personne de façon plus directe qu´un code postal, une date de naissance, un âge, la profession, les initiales, le numéro d'immatriculation d'un patient ou d'étudiant, le groupe ethnique ou la religion. Divers éléments d´information ne peuvent pas, en eux-mêmes, permettre l´identification d´une personne mais, leur regroupement dans un contexte donné et leur utilisation simultanée avec d'autres sources peuvent servir à identifier une personne. Tous les éléments d´information se rapportant à une personne peuvent donc potentiellement permettre l´identification de cette personne.

Les chercheurs ont le devoir de respecter la vie privée des sujets pressentis. Ceci implique qu'ils doivent permettre aux sujets pressentis de déterminer dans quels cas, de quelle façon et à qui les renseignements les concernant peuvent être communiqués. Les chercheurs protègent généralement le droit à la vie privée d´une personne en obtenant un consentement libre et éclairé avant de recueillir des renseignements personnels à son sujet. Le fait de contacter des sujets pressentis pour obtenir leur consentement libre et éclairé afin d'accéder à des renseignements personnels peut constituer une violation de la vie privée si le chercheur n'effectue pas ces démarches dans le cadre de ses activités professionnelles habituelles. De façon générale, toute personne qui, de l´avis d´un sujet pressenti, a une raison de savoir pourquoi il devrait participer à l´étude devrait être la première personne à approcher le sujet pressenti.

Les chercheurs ont le devoir de respecter la confidentialité des renseignements personnels recueillis durant la recherche. Les projets de recherche varient considérablement pour ce qui est de la nature délicate des renseignements recueillis, de la possibilité d´identifier les participants et de l´ampleur et de la probabilité des inconvénients pouvant découler de l´identification des sujets. Le non-respect de la confidentialité peut avoir une incidence négative sur la famille, les amis ou le groupe auquel le sujet de recherche appartient.

Un chercheur a le devoir de protéger les sujets en empêchant la communication non autorisée de renseignements personnels susceptibles de mener à leur identification. Citons, à titre d´exemple de mesure de protection de la confidentialité, l´attribution d´un code à chaque sujet de recherche et l´utilisation de ce code pour toutes les données visant le sujet, ainsi que l´utilisation de pièces et de classeurs fermés à clé pour l´entreposage des données.

En cas de diffusion de renseignements recueillis dans le cadre de la recherche, on assure généralement la protection de l´anonymat des sujets, à moins que l´identification de ces derniers ait été autorisée ou même demandée par les sujets. Il arrive souvent que les données soient présentées sous forme de données globales, ce qui réduit également les possibilités d´établir un lien entre les sujets et des réponses précises.

Dans certains cas, les résultats de la recherche peuvent être communiqués aux gouvernements, à des organismes gouvernementaux, au commanditaire de la recherche, au CÉR ou à un organisme de réglementation. Les lois provinciales peuvent exiger la divulgation de cas de violence faite aux enfants, de maladies transmissibles sexuellement, d´intention d'homicide ou de pensées suicidaires. Par ailleurs, dans le cas de personnes bien connues, de personnes souffrant d´une condition très rare ou de recherches exigeant la présentation de photographies ou de bandes vidéos, il peut s´avérer impossible de présenter les données sans identifier les sujets. Dans ces circonstances ces derniers doivent être conscients des limites en matière de protection de l´anonymat.

Dans d´autres cas, les dossiers de recherche peuvent faire l´objet d´une assignation dans le cadre de procédures judiciaires et administratives et les données peuvent faire l´objet de perquisitions. Étant donné que les chercheurs ont le devoir dans les limites imposées par la loi, de protéger la confidentialité promise lors du processus d´obtention du consentement libre et éclairé , ils peuvent, tout comme l´établissement, porter la question devant les tribunaux. En fait, cette mesure peut même s´avérer la seule option juridique offerte à un chercheur pour protéger la confidentialité de ses données de recherche.

>> Introduction au chapitre 3 : Vie privée et confidentialité des données