Le contexte éthique

La protection de la vie privée et de la confidentialité est un droit fondamental. La majorité des lignes directrices d´éthique de la recherche comportent des exigences à l'égard de la protection des renseignements personnels. En donnant leur consentement libre et éclairé les sujets de la recherche autorisent les chercheurs à utiliser les données les concernant à des fins précises.

La recherche dans certains domaines dépend de l´utilisation des données déjà existantes à propos des gens. Ces données, qui peuvent être reliées à des personnes, sont conservées dans des documents recueillis à une autre fin. C´est le cas, notamment, des dossiers scolaires conservés par les écoles et les universités, des dossiers médicaux tenus par les hôpitaux et laboratoires, des dossiers d´employés, et des certificats de naissance et de décès. Les possibilités d´utilisation secondaire des données ne peuvent pas toujours être prévues au moment de la collecte des données. Par conséquent, le consentement en vue de l´utilisation des données au-delà de leur fin initiale n´est pas nécessairement obtenu. Dans ces cas, la protection des droits des sujets en matière de vie privée et de confidentialité doit être contrebalancée avec le besoin de la recherche pour l´ensemble de la population.

La définition de violation de la vie privée peut varier d'une personne à l'autre et d'une société à l'autre. Par ailleurs, les notions de droits à la vie privée et à la confidentialité peuvent s´avérer moins applicables dans d´autres contextes culturels.